ParWelB – Dare voce alle esperienze dei genitori di bambini nati prematuri – è una ricerca-azione interdisciplinare finanziata da Fondazione Cariplo per promuovere i saperi locali nelle pratiche neonatali e migliorare il benessere delle famiglie, dopo il ricovero in terapia intensiva e sub-intensiva neonatale. L’obiettivo generale è quello di ricongiungere la dimensione sanitaria dell’esperienza clinica dei bambini ricoverati in Terapia Intensiva Neonatale con quella sociale, valoriale ed emotiva dei genitori. Il progetto adotta dunque una prospettiva sociologica per studiare e migliorare la relazione tra lo staff medico-infermieristico, i genitori e il territorio (pediatra di libera scelta, consultori etc.), e al tempo stesso per promuovere la sensibilizzazione e la partecipazione della società civile. Il consorzio ParWelB è formato dall’Università di Milano-Bicocca (unità capofila), dall’unità di terapia intensiva dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda e dall’unità di terapia subintensiva dell’ASST Rhodense.
L’interdisciplinarità rappresenta un orientamento operativo per promuovere una costruzione condivisa della conoscenza, basata sullo scambio, il confronto, la pluralità di sguardi. Le expertise dei 3 partner del Consorzio ParWelB permettono di guardare ai diversi aspetti che compongono il benessere delle famiglie coinvolte, indagato tramite strumenti multipli (interviste narrative, questionari strutturati e tecniche visuali) che entrano in dialogo tra loro. L’intento è la costruzione di una collaborazione, una relazione bidirezionale tra i genitori dei neonati prematuri e il personale sanitario, che possa facilitare un processo decisionale condiviso.
Infatti, sebbene sia riconosciuto che la nascita pretermine, oltre alle conseguenze dirette sulle condizioni di salute e neurologiche del bambino, ne produca altre indirette sul benessere dei genitori (tra i principali fattori di stress troviamo le condizioni cliniche del neonato; la paura del dolore a cui potrà essere sottoposto; l’ambiente altamente tecnologico e sconosciuto della TIN; la separazione e l’assenza di contatti fisici con il proprio bambino) e di eventuali altri figli, sulla relazione fra gli stessi e fra genitore e bambino, il ruolo giocato dal malessere dei genitori sugli esiti di medio/lungo periodo del bambino non è stato ancora adeguatamente studiato.
In questo contesto l’utilizzo di interviste narrative consente di raggiungere un duplice scopo: da una parte quello di dare voce alle esperienze vissute dai genitori dei bambini nati prematuri durante il primo anno successivo al ricovero nelle due unità di terapia neonatale coinvolte e, dall’altra, di sensibilizzare la società civile a questi temi per promuovere un sapere sull’esperienza di prematurità. Esempio: rubrica di video-racconti ParWelB RACCONTA .