Pinguini nel deserto. Strategie di resistenza allo stigma da Autismo e Trisomia 21, Bologna, Il Mulino. 

I pinguini sono animali abituati a vivere in mezzo ai ghiacci del Polo Sud, grazie allo spesso strato di grasso che ne ricopre il corpo, proteggendoli dalle rigide temperature antartiche. Se si trovassero nel deserto quello stesso strato di grasso, che nel loro ambiente naturale è un punto di forza, si trasformerebbe in un limite insormontabile, capace di far aumentare a dismisura la temperatura corporea e di metterne a repentaglio la sopravvivenza. Parallelamente, le persone (neuro)diverse – autistiche e con Trisomia 21 – incontrate in questo studio e i loro famigliari si trovano spesso ad affrontare contesti di vita inospitali, progettati e organizzati senza tenere conto delle loro esigenze e dei loro modi peculiari di percepire e di rapportarsi alla realtà circostante. Le stesse caratteristiche che, se valorizzate, potrebbero costituire forme di arricchimento della varietà umana, si trasformano in deficit e disfunzioni e danno origine a processi di categorizzazione e di stigmatizzazione. I bambini, gli adolescenti, gli adulti autistici e trisomici intervistati e osservati sono percepiti come portatori di una differenza intesa come scarto negativo rispetto alla norma, dalla quale discendono necessariamente azioni e comportamenti che non rispecchiano le aspettative sociali e per le quali sono quindi sanzionati socialmente. Così i loro genitori, i loro fratelli e sorelle sono ugualmente oggetto di biasimo, per effetto dell’estensione dello stigma dalla persona portatrice della diversità a chi ne è strettamente in contatto. Il volume mostra come i diversi membri della famiglia si muovano all’interno di un contesto sociale che presenta una serie di barriere spesso invisibili alla loro piena inclusione. Tali barriere, racchiuse in gesti, azioni e discorsi messi in atto da parenti, amici e professionisti, rimandano immagini svalutanti che sono interiorizzate e inconsapevolmente riprodotte da genitori e figli. Anche i tentativi di resistenza allo stigma, che consistono nella medicalizzazione della condizione autistica da un lato e nella normalizzazione della Trisomia 21 dall’altro, non riescono a mettere in discussione stereotipi e pregiudizi diffusi. Non sembrano inoltre capaci di supportare contro-narrazioni al paradigma biomedico e alla lettura religiosa della disabilità, quali la neurodiversità, sinonimo di biodiversità neurologica che inserisce Autismo e Trisomia 21 all’interno della variabilità neurologica della popolazione umana. Esattamente come la biodiversità indica la convivenza e la differenziazione delle diverse specie in un ecosistema, così la neurodiversità si riferisce alla naturale variazione tra un cervello e l’altro nella specie umana. La scarsa diffusione di questa prospettiva all’interno del campione è probabilmente dovuta all’assenza di associazioni e collettivi composti da persone disabili, all’interno del territorio nazionale, nel periodo di svolgimento dell’indagine. Come conseguenza, nonostante le differenze nella percezione sociale e nelle caratteristiche distintive delle due condizioni oggetto dello studio, gli effetti che la loro stigmatizzazione comporta sono molto simili: adolescenti e adulti trisomici e autistici non hanno ruoli sociali e riferimenti identitari positivi con i quali identificarsi.